Elle n’avait plus goût à manger. Sauf les sucreries, c’était son péché mignon. Elle marchait énormément, cela la sécurisait et l’apaisait. Elle aimait beaucoup la musique. Pour elle, les convenances sociales n’existaient plus. Cela terrifiait certains, cela en choquait d’autres. Malgré tout, on ne pouvait pas dire que Camille était exubérante. Que du contraire. Elle était d’une gentillesse et d’une grandeur d’âme sans égal. Bien sûr, sa maladie lui faisait faire des bêtises. Même s’il me plait à croire que cela faisait aussi partie de son caractère.

Pour la plupart des gens, Camille était une personne parmi les autres. Une personne de plus, atteinte d’une maladie dont on entend beaucoup parler mais qui est, pourtant, si peu comprise. Mais, pour moi, Camille était spéciale. C’était ma bouffée d’air frais, ma raison de me lever le matin, ma rencontre préférée, ma meilleure amie. C’était « Camomille », mon infusion au cœur. Elle était parfaite. Et aujourd’hui, c’est mon étoile, ma plus grande inspiration. Elle est toujours la raison qui me pousse à me lever le matin. Elle fait ma force de me battre contre cette foutue maladie. Elle est mon fil rouge.

Ce projet, c’est elle. C’est pour elle et pour toutes les personnes atteintes de cette maladie que je porte ce projet à bras-le-corps. C’est à elle que je dois mon combat quotidien de tenter de changer le regard de tous ceux qui m’entourent sur cette maladie. C’est à toutes les personnes comme Camille que s’adresse ce projet. Mais aussi à leurs proches, tapis dans l’ombre, perdus face à ce sentiment d’impuissance et de profond désarroi qu’ils ressentent en voyant leur conjoint, leur parent, leur ami, leur enfant … perdre, peu à peu, leur identité et devenir, comme qui dirait, “une autre personne”.

C’est grâce à des valeurs telles que la liberté, le respect, la confiance, la souplesse, l’écoute et la cohérence que ce projet redonnera espoir, non seulement, aux personnes malades mais également à leur entourage. L’espoir de mieux comprendre la maladie pour mieux l’accepter, mieux la vivre, mieux l’accompagner et changer le regard qu’on lui porte. L’espoir que la personne ne disparaisse pas derrière la maladie. L’espoir de maintenir une qualité et un confort de vie. L’espoir de continuer de se sentir utile, respecté, aimé, vivant et libre le plus longtemps possible et ce, quel que soit son milieu de vie. L’ESPOIR, tout simplement, qu’il est possible de continuer à vivre avec et malgré la maladie.

Parce que, et si demain, c’était moi ? Et demain, si c’était-nous ?

Charlotte Lecart – Responsable de “La Camomille”